Καλημέρα,

η πρότασή σου είναι πάρα πολύ καλή ομολογώ. Βέβαια, σχετίζεται άμεσα με το κεφάλαιο EMR (electronic medical records) που είναι πονεμένη ιστορία. Είναι μια ευαίσθητη ισορροπία ανάμεσα στο ”όλα ηλεκτρονικά” και στο ”όλα χειρόγραφα”: το όλα ηλεκτρονικά έχει τα θετικά του, όμως κρύβει πολύ μεγάλο κόστος (λογισμικό, συστήματα/υποδομή, εκπαίδευση προσωπικού κλπ). Απέχουμε κάποια έτη φωτός από αυτήν την κατάσταση.

Όμως, αφού δεν μπορούμε να έχουμε το τέλειο, μπορούμε να κάνουμε ad hoc προσπάθειες όπως αυτή που περιγράφεις. Σαν concept είναι πολύ καλό, και εκτιμώ ότι είναι υλοποιήσιμο. Εφόσον δεν υπάρχουν προσωπικά δεδομένα, πχ σε ποιον ανήκει η φωτογραφία από ένα πλακάκι, σε ποιον ανήκουν αποτελέσματα εξετάσεων κλπ, τότε δεν υπάρχει κανένας περιορισμός από την Αρχή Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων. Μπορεί να πρόκειται λοιπόν απλώς για μια βάση που θα έχουν πρόσβαση οι ιατροί και άλλοι ενδιαφερόμενοι.

Είναι σημαντικό τα δεδομένα να είναι ελεύθερα και η πρόσβαση στη βάση ανοικτή. Έτσι, πέρα από τα προκαθορισμένα στατιστικά στοιχεία που θα εξάγονται, θα μπορεί κάποιος χρήστης να πραγματοποιήσει οποιαδήποτε ανάλυση που επιθυμεί, ειδικά για ερευνητικούς σκοπούς.

Γνωρίζω ότι εταιρίες που είτε διαθέτουν συστήματα καταγραφής δεδομένων είτε κατέχουν τα συστήματα με τις βάσεις, ”μοσχοπουλούν” τα δεδομένα σε φαρμακευτικές εταιρίες κλπ. Εάν τα έχουμε ανοικτά-ελεύθερα τα δεδομένα τότε θα διευκολύνουμε την έρευνα στη χώρα μας και θα συμβάλουμε στη βελτίωση της πρόνοιας στη χώρα μας: φανταστείτε ότι θα μπορούμε να παρατηρήσουμε με τα δεδομένα της βάσης ότι στην Πτολεμαϊδα υπάρχει εξαρση συγκεκριμένων μορφών νεοπλασιών, όχι όμως με γενικότητες, αλλά με ειδικές πληροφορίες. Θα μπορούμε να πάρουμε αποφάσεις-μέτρα προνοιας.

Τέλος, αυτό το έργο θα αποτελέσει μοντέλο-πρότυπο και για άλλα ιατρικά δεδομένα. Ασχολούμαι προσωπικά με τηλεϊατρική. Αντί να υπάρχουν τα δεδομένα σε ιδιωτικούς σέρβερς, θα μπορούν να αποστέλλονται τα δεδομένα στο δημόσιο σύστημα, οπότε και θα είναι διαθέσιμα επίσης δωρεάν για τη διεξαγωγή έρευνας.

Το έργο που προτείνεις μπορεί να πραγματοποιηθεί σε 2 σαββατοκύριακα αν σηκώσουν 5 άτομα τα μανίκια. Για να αποφύγουμε το all dressed up – nowhere to go σύνδρομο όμως, θα πρέπει να υπάρξει κάποιου είδους πίεση από την ηγεσία ώστε να ανεβαίνουν τα δεδομένα.

Πεδίο δόξης λαμπρό. Ποιος συμμετέχει ;

Αγαπητέ Γιώργο,
σωστά έθεσες το θέμα του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών ως μια σημαντική δράση στον τομέα της Υγείας.
Ελπίζω και εγώ το θέμα που έθεσες και προσωπικά εκτιμώ ως πολύ σημαντικό, να συμπεριληφθεί στις άμεσες ενέργειες της Πολιτείας.
ως ομάδα για τη Δημόσια Διοίκηση και τη Κοινωνία είναι ένα σοβαρό θέμα που αγγίζει ένα μεγάλο μέρος των συμπολιτών μας (σχεδόν κάθε οικογένεια), έχει σημαντικό αντίκτυπο στην Κοινωνία, δημιουργεί μεγάλα οικονομικά βάρη στην Εθνική μας οικονομία και θα έπρεπε άμεσα μαζί με τα άλλα συναφή θέματα πρόληψης υγείας και παρακολούθησης της Δημόσιας υγείας να λάβει την κεντρικής προσοχής της Πολιτείας σε στρατηγικό επίπεδο.
Η πληροφορική εδώ είναι ένα άριστο εργαλείο, χρησιμοποιείται διεθνώς ενώ η χρήση προτύπων και κωδικοποιήσεων λύνει ένα μεγάλο μέρος του προβλήματος
Ευχαριστώ πολύ για την ενεργή συμμετοχή.